子どものチック症、様子見でいいの？かかりつけ医に相談してわかったこと【自閉症・知的障害児の母の記録】

ララ

こんにちは！ララです！

以前、息子のチック症が止まらなくて悪化していく中でたどりついたことを書きました。

あれから、かかりつけの先生に相談してみたので、その話を書こうと思います。

小児神経科が…県内にない

チック症が続いているので、かかりつけの先生に「一度ちゃんと検査してもらった方がいいのかな」と相談しました。

すると、先生から言われたのが

医師

「小児神経科で検査できる病院が、この県にないんだよね」

えっ、そうなの……？！

正直びっくりしました。県内にないって、そんなことあるんだ、と。地方に住んでいると、こういう「そもそも受診できる場所がない」という壁にぶつかることがあるんですよね。

発達障がいの支援もそうだけど、専門の医療機関の少なさって、地方ではほんとうに切実な問題だなと改めて感じました。

検査を受けるには他県に行くことになる。でも今すぐ急いで行く必要があるかというと…先生的には「まずは様子見で」とのことでした。

次の診察まで3ヶ月あります。

チック症って、ずっと続く子もいれば、思春期を過ぎたら自然に治まる子もいるそうで。「長い付き合いになるかもしれない」と言われて、なんとなくそうか〜と受け入れながらも、やっぱり心のどこかでモヤモヤが残ります。

3ヶ月って、長いような、あっという間のような。親としてはその間ずっと「どうなるんだろう」って考えながら過ごすんですよね。

先生に「もし次の診察前に検査したいと思ったら、紹介状を書く」とも言ってもらいました。

そのうえで、こう言われました。

「その子が今困っている状態なら検査を受けた方がいいけど、本人がまだ困っていないなら様子見でいい」

これを聞いて、少しだけ気持ちが楽になりました。

息子に「チックつらい？」と聞いても、今のところ本人はあまり気にしていない様子。だったら、今すぐ他県の病院に連れていくよりも、まずはこのまま見守る選択もアリなのかな、と。

親の方が焦りすぎていたのかもしれない、と思ったりもして。

ただ、やっぱり頭から離れないのは…

息子に「チックつらい？」と聞いても、知的障害があるから、本人自身がつらいのかどうか、自分でもわかっていないと思うんですよね。

「つらい」と言えないんじゃなくて、つらいという感覚そのものを認識できているのかがわからない。自分の体に何が起きているのか、それが普通じゃないのかどうか、そういうことを理解するのが難しい。

だから「本人が困っていない」という判断も、親としてはすごく難しくて。困っていないのか、困っているけど気づいていないのか、外からではわからないんです。

親のアンテナを張り続けるしかないんだけど、それって地味に疲れるんですよね。でも、それが今の私にできることだから、やっていこうと思っています。

次の診察まで、変化があれば記録を続けていこうと思います。

「紹介状を書いてもらって検査に行く」という選択肢は残してもらっているので、何かあればすぐ動けるようにしておきたい。

同じようにお子さんのチック症で悩んでいるお母さん、お父さんがいたら、 「県内に専門病院がない場合は他県への紹介状も選択肢になる」 ということを知っておいてほしいなと思いました。

情報って、知っているか知らないかで全然違うから。

また続きを書きますね。

ララ

最後まで読んでくださって、ありがとうございます。

障がいのあるお子さんを育てているかた、子育て真っ最中のママたち、毎日いろんな気持ちを抱えながら過ごしているんじゃないかなと思います。

私もそのひとりです。答えが出ない日も、なんとなく過ぎていく日も、一緒にいきましょう。